Kisah Perjuangan Penyintas Talasemia Cari Keadilan Lewat Gugatan UU Disabilitas di MK – Page 3

Liputan6.com, Jakarta – Penyintas Talasemia, Fadel Nooriandi memanfaatkan kesempatannya sebagai saksi dalam sidang gugatan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas di Mahkamah Konstitusi (MK). Dia memperjuangkan pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.

Dalam sidang yang digelar Selasa, 21 Oktober 2025, pemuda tersebut duduk di hadapan Majelis Hakim Konstitusi. Fadel duduk sebagai penyintas talasemia beta mayor, sebuah penyakit genetik yang menyebabkan tubuh tidak bisa memproduksi sel darah merah secara normal.

Fadel bercerita telah menderita talasemia sejak usia delapan bulan. Kondisi genetik yang menyebabkannya mesti transfusi darah secara rutin seumur hidup.

Bersama penderita lainnya, dia langganan mengalami anemia berat, kelelahan kronis, gangguan fungsi organ khususnya jantung, hati, limpa, dan pankreas, karena ketergantungan pengobatan transfusi darah seumur hidup.

Karena transfusi darah itu, zat besi menumpuk di organ tubuhnya, sehingga mengharuskan konsumsi obat kelasi besi setiap hari demi mencegah komplikasi penumpukan di organ tersebut.

“Secara pengalaman, saya merasa diri saya adalah seorang disabilitas, khususnya disabilitas yang tidak terlihat, invisible disability. Sebab saya mengalami keterbatasan fisik karena merasa mudah lelah, merasa pucat, mengalami pembesaran limpa akibat efek samping transfusi,” tutur Fadel.

“Saya juga mengalami keterbatasan aktivitas fisik yang terlalu berat, hambatan untuk berpartisipasi di sekolah ataupun tempat kerja juga, dan teman-teman talasemia yang lain juga mengalami itu tersebut. Dan hambatan tersebut juga terkait oleh bagaimana stigma negatif masyarakat terkait kondisi talasemia ini sendiri,” sambungnya.